Données vous concernant

Données concernant des enfants mineurs dont vous êtes responsable.

Dans cette section, vous pouvez ajouter des données pour les enfants mineurs dont vous êtes responsable.

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1. PREAMBULE

L'association sans but lucratif WELBIO, créatrice d'une base de données (« registre » ci-après) pour les personnes souhaitant participer à une expérimentation sur la personne humaine (« expérimentation » ci-après) au sens de la loi du 7 mai 2004 relative aux expérimentations sur la personne humaine, est soucieuse de la protection de vos données à caractère personnel. Elle s'engage ainsi à respecter les dispositions relatives à la protection des données à caractère personnel (« données » ci-après) en vigueur en Belgique en ce compris le Règlement Général Relatif à la Protection des Données, 2016/679 (« RGPD » ci-après).

Par WELBIO, l'on entend tous les membres de son personnel ainsi que les personnes qui travaillent dans le cadre d'un contrat pour cette dernière.

WELBIO assure un niveau adéquat de sécurité technique et organisationnelle de vos données, en vue de vous prémunir de toute fuite de données, notamment la perte, la destruction, la divulgation publique, l'accès non autorisé ou tout usage abusif. Cependant et si vous avez connaissance de l'existence d'une fuite de données ou si vous en suspectez une, nous vous demandons de nous la signaler immédiatement.

Dans ce souci de protection de vos données, WELBIO reste à votre disposition pour toutes questions ou remarques à ce sujet.

2. A QUI S'ADRESSE CETTE DECLARATION ?

Cette déclaration est destinée à toute personne inscrite sur le registre pour participer à une expérimentation ou, en cas de mineur, à lui-même et à son représentant légal.

3. QUELLES SONT LES DONNEES QUI SONT TRAITEES PAR WELBIO ET D'OÙ PROVIENNENT-ELLES ?

3.1. WELBIO collecte les données que vous-même avez indiquées lors de votre d'inscription.

3.2. Les catégories de données suivantes sont traitées :

- Les données d'identification : e-mail, année de naissance, sexe, code postal, nom, prénom, taille, poids.

- Les données additionnelles : autorisation de contact pour des demandes d'informations médicales additionnelles, participation à des études cliniques.

- Les données relatives à la santé : atteinte d'une maladie rare ou d'une maladie chronique.

4. POURQUOI ET COMMENT WELBIO TRAITE VOS DONNEES ?

4.1. WELBIO traite vos données dans le cadre d'une potentielle participation à une étude clinique.

4.2. La plateforme WalCRIN permet aux hôpitaux participants d'accélérer le recrutement de volontaires ou de patients pour une étude clinique. Avant d'utiliser WELBIO, les hôpitaux doivent d'abord présenter leur projet devant un comité d'éthique compétent et agréé. Une fois l'accord du comité obtenu, les hôpitaux peuvent définir certains critères et introduire une requête de contact auprès de WELBIO. Si vous répondez aux critères, l'invitation à participer à l'étude clinique vous parvient. Libre à vous ensuite de contacter les hôpitaux organisant l'étude pour recevoir des informations complémentaires et éventuellement y prendre part. Les hôpitaux n'ont pas accès à la base de données gérée par WELBIO.

5. QUELLE EST LA BASE DE LICEITE DES TRAITEMENTS DE WELBIO?

5.1. En fonction de la finalité poursuivie, WELBIO traite vos données sur la base de votre consentement. Ce consentement peut être retiré à tout moment (articles 6.1.a et 9.2.a du RGPD).

6. AVEC QUI WELBIO PARTAGE VOS DONNEES ?

6.1 Tout partage de données s'effectue dans les limites des règles de confidentialité et du présent document.

6.2. Les données énumérées ci-dessus sont accessibles à WELBIO.

6.3. WELBIO peut également partager certaines données avec ses cocontractants, qualifiés de « sous-traitant » au sens de la législation, dans la mesure strictement nécessaire au fonctionnement d'applications ou systèmes de gestion informatisés ou non informatisés auxquels WELBIO a souscrit.

WELBIO sous-traite la gestion de la base de données à la S.A. DNAlytics, société belge de développement de solutions de data mining et d'analyse de données destinées au milieu médical.

La liste des sous-traitants, leur domaine d'activités, la finalité poursuivie et le cas échéant le pays dans lequel les données sont traitées et hébergées sont disponibles à la première demande.

7. COMBIEN DE TEMPS WELBIO GARDE VOS DONNEES ?

7.1. WELBIO conservera vos données tant que vous lui donnez votre consentement et au plus tant que le service mis en place se poursuit.

7.2. En cas de contentieux les données seront conservées au-delà des échéances indiquées ci-dessus à des fins de défenses en justice. Dans ce cas, la conservation des données pertinentes pourrait être prolongée dans toute la mesure nécessaire à la gestion du contentieux et jusqu'à clôture de celui-ci.

8. QUELS SONT VOS DROITS ?

8.1. Excepté si une disposition légale en vigueur en Belgique ne le permet pas, en vertu de la réglementation vous avez les droits suivants :

- Le droit d'accès en ce compris le droit de savoir si WELBIO traite vos données ;

- Le droit d'avoir une copie des données traitées ;

- Le droit de rectification des données traitées ;

- Le droit d'opposition des données traitées ;

- Le droit de limiter le traitement des données traitées ;

- Le droit à l'effacement des données traitées ;

- Le droit à la portabilité des données traitées ;

- Le droit de déposer une plainte auprès de l'Autorité de protection des données:

www.autoriteprotectiondonnees.be

Rue de la Presse, 35 à 1000 Bruxelles

Tel.: +32 (0)2 274 48 00

Télécopie: +32 (0)2 274 48 35

Courriel : contact@apd-gba.be

8.2. Vous pouvez exercer vos droits en vous adressant WELBIO à l'adresse mail suivante : info@welbio.org ou par envoi postal à l'adresse suivante: WELBIO, Avenue Pasteur 6, 1300 Wavre, Belgique.

9. MODIFICATIONS

WELBIO peut à tout moment apporter, pour différentes raisons, des corrections, des compléments ou des modifications à la présente déclaration de protection des données et de la vie privée. La version la plus actuelle peut être consultée en permanence sur nos sites internet.